Carolina Urquieta

Alonso nació prematuro, de apenas 25 semanas, y pesando 500 gramos. Nacer de poco más de seis meses le generó una parálisis cerebral, que al no ser severa le permite llevar una vida relativamente normal.

Pero no siempre fue así: pasó su primer año y 8 meses hospitalizado. Su mamá, Camila Contreras, recuerda que al año y medio de estar en la clínica, el pediatra de Alonso les habló de la posibilidad de que se fuera a la casa bajo la modalidad de hospitalización domiciliaria, para así mejorar sus condiciones de vida. El niño vivió hasta los 4 años en su casa, que fue convertida en hospital.

No fue fácil el traslado. De hecho tuvieron que recurrir a la justicia a través de un recurso de protección para que su Isapre, Cruz Blanca, aceptara cubrir los gastos y activar la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC).

Este es un beneficio adicional al plan de salud otorgado por las isapres, que permite financiar hasta el 100% de los gastos derivados de atenciones de alto costo. Una garantía que todos los afiliados a los seguros privados de salud tienen, y que, entre otros requisitos, debe ser activado en un plazo de 48 horas o se pierde.

Finalmente lo consiguieron. Alonso fue trasladado a su casa en mayo de 2012.

Pero la batalla no estaba ganada.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA

En Chile, existen diversos prestadores de este servicio. Algunos de ellos ligados a las propias isapres, lo que ha generado complicaciones para las familias.

El servicio de home care al que accedió Alonso era del prestador Peter Swuan. Camila Ortega, relata que pocos meses después de que trasladaran a su pequeño a casa, recibió una carta de parte de Cruz Blanca señalando que los iban a cambiar de prestador a uno que ahora era parte de su holding: Clinical Service. “Pero la pediatra nos dijo que no, que era malo el servicio, que era retroceder en su tratamiento”, asegura.

Camila recuerda que uno de los fonoaudiólogos que atendía a su hijo le comentó que había otros papás complicados por el mismo tema. “Tomamos contacto y nos organizamos. Dimos la pelea judicialmente para evitar el cambio y ganamos”, dice. Gracias a eso, continuaron con el home care que consideraban mejor para su hijo.

A partir de ahí nació la Agrupación de Padres de Niños con Hospitalización Domiciliaria, que hoy reúne a unas 30 familias que han enfrentado problemas.

Camila Ortega es la presidenta. “Funcionamos dentro de nuestras posibilidades, con muy pocos recursos. Somos puros papás y tenemos que seguir trabajando. Nos organizamos haciendo cosas pequeñas por el tema de la hospitalización domiciliaria. No ha sido fácil”, asegura.

Los padres de la agrupación rápidamente se dieron cuenta que enfrentaban dificultades comunes para asegurar la calidad en el servicio que atiende a sus hijos. Esto, porque cada isapre “bonifica y asigna las prestaciones con criterios arbitrarios y disímiles, mayoritariamente para su conveniencia”, aseguran.

Ellos sienten que la hospitalización domiciliaria más que un derecho se entrega como “un favor” y que además cada aseguradora toma acuerdos de forma dispar con sus mismos cotizantes.

De hecho, la hospitalización domiciliaria no está regida por ley alguna.

El único parámetro que existe es una circular, la número 7. Según las familias, los requisitos que se ponen en esta circular para que los niños puedan acceder al beneficio son “incompatible con la vida”. En una minuta de la agrupación explican: “Un paciente que presenta todas las patologías o necesidades que ahí se describen para obtener este beneficio, no estaría vivo. Quizás sea esto lo que buscan: entregar este sistema de hospitalización en el hogar sólo a aquellos que no posean una data de vida prolongada y por ende no los hagan gastar”.

Camila Contreras detalla que la agrupación sólo está compuesta por padres afiliados a isapres, no a Fonasa (Fondo Nacional de Salud). Esto, debido a que “el sistema de atención es muy distinto al de las isapres. Nosotros hicimos algún intento de trabajar con ellos, pero la gente de Fonasa es miedosa de meterse en esos temas, porque los programas que les asignan recursos para este tipo de hospitalización son bastante escuálidos y como es un sistema público piensan que se los pueden quitar”.

En todo caso, “la idea es incorporar a todos, pero no hemos tenido muchas posibilidades de juntarnos y organizarnos, no es fácil mover a la gente”, asegura.

Por otra parte, en una situación que ellos consideran como absolutamente invisibilizada socialmente, las isapres no bonifican medicamentos imprescindibles para mejorar el sistema inmune, y así posibilitar la vida de niños prematuros extremos y con patologías crónicas, como por ejemplo con Displasia Broncopulmonar.

Algo que sí hace Fonasa, que “distribuye estos remedios de manera gratuita para todos los niños nacidos en hospitales públicos”, aseguran desde la agrupación. “Nosotros no podemos estar en Fonasa porque en el caso de los niños que requieren ventilación mecánica, ya sea invasiva, como no invasiva, los programas que lo contemplan benefician y tienen que seguir beneficiando exclusivamente a los quintiles más bajos de la población”, explican.

Pese a la dificultad siguen trabajando juntos, ya que, explica la mamá de Alonso, “el tema de la hospitalización domiciliaria generalmente se resuelve a través del lado judicial. No es fácil obtenerla y mantenerla. Primero te la niegan. A veces analizan el caso y te dicen que lo van a acoger y entregar el servicio. Pero las condiciones varían. Hay personas que logran activar el CAEC y otras que no, entonces les ofrecen acoplar a su plan un acuerdo extracontractual. O sea los hacen firmar condiciones fuera del contrato de salud”.

Consultados sobre estos casos, la Asociación de Isapres señala que no se referirán al tema, porque consideran que estos son temas “particulares de cada isapre” y es cada una quien debe referirse a la situación puntual.

¿Qué persigue la agrupación de padres? Por una parte, prestarse apoyo mutuo y guiar a otros padres que enfrentan problemas derivados del rechazo de sus aseguradoras de salud a darles servicios de hospitalización domiciliaria. Pero además, busca generar cambios más profundos y permanentes en el sistema.

Para ello se han presentado ante la Comisión de Salud del Congreso y han sostenido reuniones con representantes de la Superintendencia de Salud.

El primer paso al que apuntaron, fue a modificar el requisito que establece que para optar a la hospitalización domiciliaria, la enfermedad que sufre el paciente no debe ser crónica. La realidad es que “la mayoría de los niños que necesitan este tipo de atención tienen enfermedades crónicas”, explica Camila.

Justamente este fue el resquicio utilizado por la isapre de Martina Vera (11 años) para intentar dejar de cubrir el servicio de hospitalización en su casa, lo que terminó con el caso en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

En enero de este año este cambio se logró. Ese mes, a través de la circular 282, la Superintendencia de Salud calificó de “discriminación arbitraria” el que el CAEC no cubriera enfermedades crónicas cuando se tratara de hospitalización domiciliaria.

“La exclusión de la CAEC de la hospitalización domiciliaria para tratamientos de enfermedades crónicas no podrá ser aplicada a los contratos ya vigentes, y tampoco a aquéllos que inicien su vigencia en forma posterior”, indica la circular.

Con este objetivo ganado, el cambio que los padres de estos niños buscan lograr se centra en otros puntos. Uno que es clave, es que se cree un reglamento para que el Ministerio de Salud (Minsal) establezca algún tipo de acreditación para los home care, ya que “nadie los fiscaliza ni controla su funcionamiento”, asegura Camila Contreras.

La presidenta de la Agrupación explica que “hoy los papás se ven frente a situaciones complicadas, por ejemplo con técnicos en enfermería sin capacitación, enfermeras recién egresadas que no saben poner vías, o dan remedios inoportunamente. En hospitalización domiciliaria tú no tienes opción de elegir el médico, hay mucha rotación. Por eso es fundamental que exista alguna reglamentación”.

Christian Armstrong, quien también forma parte de la agrupación, tiene a su hijo Igor de seis años con hospitalización domiciliaria desde hace tres años. No ha tenido problemas con el servicio, al contrario, dice estar muy agradecido de su Isapre Colmena.

Pero se sumó a la agrupación “porque no hay ninguna ley que rija estos servicios y los padres tienen diversas dificultades por esta falta de regulación”. Por ello, agrega Armstrong, tienen un abogado que está redactando una propuesta.

En el caso de Alonso, éste dejó la hospitalización domiciliaria en febrero de 2015. Su mamá continúa liderando la agrupación, aunque el niño todavía se alimenta por una sonda conectada al estómago, lleva una vida normal, va al colegio, camina solo y “es un niño feliz”.

La lucha de Camila es para “dar gracias de alguna manera por tenerlo junto a nosotros. Porque hay una razón para que hayamos pasado tantas cosas desde que nació y es como una misión. Y por supuesto para ayudar a otras familias con niños con hospitalización domiciliaria”.